Divergentes explica las luchas de las personas con discapacidad en Colombia y los avances que, hasta la fecha, han logrado en la búsqueda de garantía de sus derechos.
Por: Felipe Sánchez Villarreal
La historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en Colombia ha sido reciente, poco documentada y, como casi todos los acercamientos a poblaciones históricamente marginadas, se ha escrito a la luz de la construcción del “otro”, en este caso, del “discapacitado”.
En su Breve historia de las personas con discapacidad, el escritor e investigador Luciano Andrés Valencia lo pone así: “Desde la Antigüedad las personas con discapacidad han sufrido la opresión y la discriminación que recae sobre lo considerado ‘diferente’ de acuerdo al paradigma dominante de la ‘normalidad’. El destino ha ido variando en las diferentes sociedades (desde su aniquilamiento hasta la incorporación subordinada al sistema de producción), pero siempre manteniendo esta relación de opresión”.
El camino a las leyes
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han vivido entre la exclusión, la usurpación de sus derechos y la patologización del paradigma médico. Solo a partir de la segunda mitad del siglo XX, los movimientos sociales de personas con discapacidad comenzaron a adelantar acciones para ser tenidos en cuenta en la elaboración de políticas de inclusión. Una de las consecuencias de esa gestión fue la creación en julio de 1955 del Instituto Nacional para Ciegos (INCI), una entidad gubernamental desde entonces obligada a trabajar para garantizar los derechos de los colombianos ciegos y con baja visión. Años más tarde, en 1984, surgió también la Federación Nacional de Sordos de Colombia (Fenascol), que defiende los derechos de las personas sordas.
Fenascol trabajó en la Lengua Manual Colombiana e impulsó uno de los grandes logros de las luchas por las personas sordas en el país: la ley 324 de 1996, “por la cual se crean algunas normas a favor de la población sorda”. El artículo dos reconoce a “la Lengua Manual Colombiana como idioma propio de la Comunidad Sorda del País”, y el artículo tres compromete al Estado a auspiciar “la investigación, la enseñanza y la difusión de la Lengua Manual Colombiana”.
El artículo dos fue declarado inexequible en 2002, pues el castellano es la lengua oficial de los colombianos. Pero esa ley sentó las bases normativas para incluir de forma integral a la población sorda del país. Más tarde, en 2005, llegó la ley 982 que reglamentó la presencia de intérpretes para personas sordas y sordociegas en instituciones educativas y en otros servicios ciudadanos.
El 14 de octubre de 1992, y en respuesta a luchas similares a nivel global, la Asamblea General de las Nacionales Unidas declaró el 3 de diciembre Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Más adelante, a través de la ley 163 de 1994, se logró que los ciudadanos “que padezcan limitaciones y dolencias físicas que les impidan valerse por sí mismos” pudieran ejercer su derecho al voto acompañados hasta el interior del cubículo y tuvieran prelación y apoyo de las autoridades electorales. Además, en 1996 se fundó la Asociación Colombiana de Sordociegos (Surcoe), que trabaja por los derechos y el reconocimiento a la participación de la población con sordoceguera.
El resultado más visible y significativo vino en 2006 con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas. A través de ella se sentaron los parámetros normativos a nivel mundial para “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.
La Convención se convirtió en el primer instrumento vinculante y obligatorio en materia de derechos humanos de las personas con discapacidad. También representó un giro conceptual en la idea normalizada de “discapacidad”. Ahora se entendía como “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), que le ha servido a la Organización Mundial de la Salud para estandarizar los conceptos de los estados de la salud, redefinió entonces la “discapacidad”, ya no desde la minusvalía, que implicaba detrimento y denigración de la comunidad, sino como el resultado de interacciones complejas entre las limitaciones funcionales de una persona (de visión, de escucha, de movilidad o de capacidades cognitivas), y el ambiente social y físico de las circunstancias en las que vive.
Los avances sentaron el terreno para que se promulgaran normas como la ley 1306 de 2009, que busca “la protección e inclusión social de toda persona natural con discapacidad mental” como directriz para garantizar sus derechos fundamentales, o la ley 1275 de 2009, que por primera vez establece los lineamientos de política pública nacional para un grupo olvidado en las normativas de la discapacidad: las personas con enanismo. La consecuencia más severa de esa progresión en materia jurídica fue la ley 1752 de 2015, que sanciona penalmente la discriminación contra las personas con discapacidad.
En movimiento
En Colombia, uno de los grupos de lucha más visibles en este campo ha sido el Movimiento Social de Discapacidad Colombia (Mosodic), presente en el escenario desde el Seminario y Taller Regional de las Américas en Quito en 2003, uno de los precedentes clave para la posterior Convención de la ONU. Allí se socializaron las preocupaciones por “las condiciones de desventaja en que se encuentran la mayoría de las personas con discapacidad” y la violación constante de sus derechos humanos “mediante tratos discriminatorios, falta de participación en la toma de decisiones y abusos que derivan de prejuicios y estereotipos”. En ese sentido, el horizonte fundamental del Mosodic ha sido la exigibilidad de los derechos de esta población.
Entre 2003 y 2010 se fortaleció el panorama del activismo. Un ejemplo es la Asociación Colombiana Síndrome de Down (Asdown Colombia). Creada el 9 de noviembre de 2005, se ha vuelto la más visible organización privada sin ánimo de lucro integrada por familias que promueven la inclusión y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual en el país.
Dos años más tarde, en 2007, se puso en marcha el Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (Paiis), de la Universidad de los Andes. Se trata de un consultorio jurídico para la inclusión social y el apoyo de poblaciones históricamente marginadas, como las personas con discapacidad y la comunidad LGBTI. Entre sus acciones más importantes está la lucha contra la esterilización forzada de personas con discapacidades cognitivas. Recientemente, Paiis logró intervenir en la Corte Constitucional para que el país adoptara un modelo que protege la autonomía y los derechos reproductivos de las personas en condición de discapacidad.
Ese mismo año, por la presión de los lineamientos internacionales y de las organizaciones, se reglamentó el Sistema Nacional de Discapacidad (SND), una serie de normas, programas y recursos reglamentados por la ley 1145 de 2007 que formula la política pública en discapacidad en el país.
Más adelante, en 2009, se fundó la Liga Colombiana de Autismo, a partir de la cual se han abierto espacios de participación e intervención para facilitar la inclusión social de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias. Con este fin, además de los proyectos de incidencia para la creación de políticas públicas que tengan en cuenta a la población con TEA, la liga lleva varios años liderando la caminata ‘Una sola voz por el autismo’.
“No queremos un Teletón”
Solo en años recientes, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad han decidido salir con decisión a la calle. Una de las movilizaciones más sonadas se dio en abril de 2017, motivada por la reducción de subsidios de alimentación y transporte que reciben las personas con discapacidad del Estado. La marcha fue organizada por la Red Distrital de Discapacidad, el Movimiento Nacional de Discapacidad y las Redes de Cuidadores y Cuidadoras, y resultó en una desmedida intervención policial con gases lacrimógenos.
Otra ha sido la ya recurrente “marcha antiteletón”, motivada por las controversias que ha suscitado la Teletón: el popular evento caritativo televisado que busca recaudar fondos para financiar iniciativas que beneficien a personas con discapacidad motora. Henry Murillo Salazar, coordinador de la Red Santandereana de Personas con Discapacidad, dijo en 2017 que “se le está diciendo no a la Teletón porque con su realización se ha generado una estigmatización de lástima hacia a las personas con discapacidad. No queremos una Teletón, queremos transporte accesible, vivienda accesible y educación accesible”. Personas como la activista ciega y trans Ammarantha Wass, otra de las fuertes voceras del movimiento, que además trabaja con personas discriminadas por su orientación sexual o identidad de género diversa, han hecho eco de los mismos reclamos.
En 2005, de acuerdo al censo del DANE de ese año, al más reciente disponible, en Colombia había 2.624.898 personas con discapacidad, lo que equivaldría a 6,3 por ciento de la población. Cifras más actuales arroja el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, según el cual a 2014 en el país solo se habían registrado 1.121.274 personas con discapacidad. Esto pone de manifiesto uno de los problemas más graves que las organizaciones han venido señalando por años: la falta de un registro único, confiable y actualizado que permita formular políticas públicas y acciones a favor de la inclusión social de esa población.
Más recientemente, de cara al censo de 2018, los activistas denunciaron la posible exclusión de información básica sobre personas con discapacidad funcional, que iba en contravía de lo expuesto en 2015 en el Consejo Nacional de Discapacidad. La decisión se había debido, supuestamente, a la falta de recursos. Hernán Perilla Prieto, consejero de la organización, dijo que la medida iba a afectar a la población porque les impediría saber “con precisión en qué condiciones estamos, (…) cuántos somos, qué discapacidades tenemos, cuáles son las que más predominan para que permita al Gobierno nacional, departamental y local, poder priorizar sus recursos”.
Con el fin lograr incluir las preguntas en el censo del pasado 29 de diciembre, el Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLAB), una plataforma de acción por los Derechos Humanos, interpuso una tutela con el fin de obligar al Dane a considerar integralmente a las personas con discapacidad en la encuesta. Después de que con el hashtag #ElCensoEsDeTodos el reclamo generalizado llegó incluso a la Presidencia, en un trino el presidente Santos ordenó actuar al Dane.
Rafael Pabón, miembro de la Coalición Colombiana por la Implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, asegura que aún hay desafíos en el acceso pleno a oportunidades y servicios para las personas con discapacidad. Aun así, dice, Colombia ha avanzado en términos legislativos para la protección de sus derechos.
“Se han establecido mecanismos para su participación en la definición de los principios y las acciones que afectan sus vidas y se ha generado una institucionalidad para atender la garantía de sus derechos”, dice Pabón. Sin embargo, subraya la prevalencia de prejuicios culturales y estigmas que han impedido la inclusión social plena de esta población, así como la eliminación de las prácticas que marginan y segregan.
Hoy algunas organizaciones han concentrado sus esfuerzos en tres asuntos aún por resolver. El primero: garantizar los derechos y la inclusión social también en zonas rurales. Objetivo por el cual han estado trabajando organizaciones como la Fundación Saldarriaga Concha. El segundo es el largo trecho que todavía falta para identificar las consecuencias del conflicto armado sobre esta población. La Unidad para la Atención y Reparación Integral a las Víctimas calcula que alrededor de 191.000 víctimas del conflicto armado reportan algún tipo de discapacidad. Y el tercero tiene que ver con el acceso pleno a derechos sexuales y reproductivos, hacia el cual apuntan clínicas jurídicas como la de Paiis en la Universidad de los Andes.
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